L'AURA DE PHELAN MCDERMID

    
 
 
     L'association L'aura de Phelan McDermid a été créée en Mai 2012, et a pour but d'organiser des événéments populaires collectifs dont l'excédent réalisé sera reversé à la fondation "Phelan McDermid".

 

    Fondation américaine qui a pour but de rassembler toutes les personnes touchées par le syndrome de la délétion 22q13/Phelan McDermid, pour les aider à surmonter les défis auxquels ils font face au quotidien, mais aussi pour sensibiliser les communautés médicales et de recherches.

 

    Pourquoi ce nom d'association ?

         Rappelons la définition du mot L'AURA : C'est un mot qui signifie "la lumière".

        Mais pas seulement, LAURA est également le prénom que porte la jolie princesse a qui est dédiée notre association. D'où le joli jeu de mot qui est fait.

     Comprenez donc par ce nom, que notre association a pour but de projeter une lumière sur le syndrome Phelan McDermid, en sensibilisant un maximum de personnes, tout en faisant honneur à notre petite Laura et à tous les autres princes et princesses concernés.

 

    Par qui est créée cette association ?

    Sont à l'initiative de cette association ; deux membres actifs :

- La Marraine de Laura : Maud DUBARRE qui a été nommée Présidente de cette association

- La Maman de Laura : Céline DUBARRE qui a pour statut "Trésorière" et "Secrétaire".

    Bien sur d'autres personnes de l'entourage de Laura se portent membres et bénévoles lors des événéments qui seront organisés, tel que Vincent PEREZ son papa et bien d'autres...

 

   Je vous laisse en découvrir davantage sur cette association en naviguant sur les différentes pages de ce site internet. N'hesitez pas à devenir adhérent, ou à faire un don.

 

   Et surtout n'oubliez pas "Chaque Petit Geste Est Un Grand Pas Dans La Recherche".

 

 

 

 


 


REPAS DANSANT 18 JUIN

Bonjour à tous et à toutes, Je suis très heureuse de vous donner aujourd'hui la date de notre prochain évenement, et pas des moindres, un repas dansant. Le repas se compose d'une paëlla préparée par nos soins. La soirée, animée par un DJ, se déroulera le 18 juin à partir de 20h à la salle des fêtes de Breteniere (21). Le tarif est fixé à 18€ par adulte et 8€ par enfant de moins de 12 ans. Si vous voulez être de la partie, vous pouvez imprimer le coupon r&ea...


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Marche de Noël 2015

Bonjour à tous, Nous serons présents sur le marché de Noël à Pontailler sur Saône le 13 et 14 decembre 2015. Vous trouverez sur notre stand : - brochettes de bonbons bonhomme de neige - arbres à bonbons - bonnets décoratifs - sablés de Noël - pain d épices [...] En attendant il est possible de commander par mail ou via facebook sur notre page, endroit ou vous retrouverez les ph...


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LOTO ANNUEL SAMEDI 17/10

Bonjour à toutes et à tous, C'est avec grand plaisir que je vous informe aujourd'hui de notre prochain évènement. Comme vous l'avez donc compris, nous vous invitons à participer à notre loto annuel le samedi 17 octobre à 20h à la salle des fêtes de Bretenière (21). De nombreux lots sont à gagner et nous comptons sur votre présence qui nous fera plaisir à tous, et surtout aux enfants, qui connaitrons un jour les bénéfices de tout votre soutien. Merci &agra...


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Vide grenier à Morzine

C'est le jour J, nous vous attendons tous à Morzine sur le vide grenier en plein centre. Le stand sera bien sur au profit de notre association ; Beaucoup de vêtements filles et garçons de 1 mois à 24 mois Quelques vêtements adultes & Des objets anciens de brocante Un bilan sera fait ce soir dès notre retour. Le soleil est là il ne manque plus que vous. ...


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Voilà, la création de cette association est formidable pour tout les personnesatteint du syndrome de Phelan Mc Dermid... Plein de bonheur à mes 2 tantes, à Laura et aux autres personnes atteins de cet...

par Siobane

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