Fondation Phelan McDermid

 

 

 

 

La fondation Phelan McDermid a été crée en 2002, à l’initiative de parents et du Docteur Katy Phelan. Son conseil d’administration est uniquement composé de parents volontaires. Aujourd’hui, elle compte environ  adhérents à travers le monde.  L’adhésion est gratuite, elle permet aux familles de recevoir un guide très complet intitulé « Comment élever un enfant porteur de la délétion 22Q13 ». Elles reçoivent également un bulletin d’information trimestrielle.

Un registre international  a été crée. Les familles désireuses peuvent remplir  de façon anonyme un questionnaire (traduit en Français,) concernant le développement, les caractéristiques des personnes affectées par ce syndrome.

La fondation Phelan McDermidest une association qui offre un accompagnement et un soutien aux familles des patients qui doivent faire face au quotidien à la délétion 22Q13. Elle a aussi pour objectif de récolter des fonds en sensibilisant les personnes sur la délétion 22Q13/Syndrome Phelan McDermid.

Elle favorise aussi l’échange entre famille grâce à son site internet, aux groupes de discussion (Yahoo, Facebook, Twiter).

La fondation organise des conférences tous les deux ans. Ceci permet de rassembler familles, médecins, et chercheurs.

La dernière conférence a eu lieu en juillet 2012 à Orlando aux Etats Unis. Elle a eu lieu sur plusieurs jours, avec un programme très riche.

En juin 2011, une rencontre entre famille, thérapeutes, chercheurs a eu lieu à Châtellerault dans la Vienne. Cette belle journée a été organisée et financée  par la fondation et avec la collaboration de Frédérique Meunier représentante pour la France, la Belgique, et le Maroc.

 

 

La plupart des informations ont été reprises depuis le site officiel de la fondation. Le texte étant en anglais, il a été traduit et modifié. D’autres informations sont disponibles sur le site officiel de la Fondation Phelan McDermid.  

 www.pmsf.org

Pour contacter Frédérique Meunier Représentante de la fondation pour la France, la Belgique, le Maroc.

contact@22q13.fr

 

 

 

 

 

 




 



 



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Voilà, la création de cette association est formidable pour tout les personnesatteint du syndrome de Phelan Mc Dermid... Plein de bonheur à mes 2 tantes, à Laura et aux autres personnes atteins de cet...

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