Ils en parlent

 Le

LES FONDATIONS ET ASSOCIATIONS

 

 

Site de la Fondation Phelan Mcdermid             

http://22q13.org/j15/

 

Le monde de Camille          

 http://lemondedecamille.free.fr/

 

Frédérique Meunier, représentante de la France et de la Belgique de la fondation a crée ce site qui explique au travers des pages le quotidien de sa fille Camille atteinte du Syndrome.

Un site référence pour beaucoup de nouveaux parents qui doivent faire face au Syndrome Phelan McDermid.

 

 

Fondation Albert Costa de Beauregard Fondation Costa de Beauregard

 http://www.fondation-acb.org/index.html

 

 La Fondation souhaite agir au bénéfice des enfants porteurs d'une délétion 22q13 ou, par extension, d'enfants présentant d'autres Troubles Envahissants du Développement (TED) et de leurs familles.
Elle apporte son soutien à des travaux de recherche, au fonctionnement d'institutions spécialisées ou à des initiatives de familles concernées.

 

Valentin Association des Porteurs d'Anomalies Chromosomiques

 http://www.valentin-apac.org/

 

 L'association regroupe, soutien et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.

 

 

 

 

 

 

LES AUTRES SITES

 

http://sante-guerir.notrefamille.com/v2/services-sante/article-sante.asp?id_guerir=15381

 

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=48652&Lng=FR



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Dernier message :

Voilà, la création de cette association est formidable pour tout les personnesatteint du syndrome de Phelan Mc Dermid... Plein de bonheur à mes 2 tantes, à Laura et aux autres personnes atteins de cet...

par Siobane

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