L'AURA DE PHELAN MCDERMID

    
 
 
     L'association L'aura de Phelan McDermid a été créée en Mai 2012, et a pour but d'organiser des événéments populaires collectifs dont l'excédent réalisé sera reversé à la fondation "Phelan McDermid".

 

    Fondation américaine qui a pour but de rassembler toutes les personnes touchées par le syndrome de la délétion 22q13/Phelan McDermid, pour les aider à surmonter les défis auxquels ils font face au quotidien, mais aussi pour sensibiliser les communautés médicales et de recherches.

 

    Pourquoi ce nom d'association ?

         Rappelons la définition du mot L'AURA : C'est un mot qui signifie "la lumière".

        Mais pas seulement, LAURA est également le prénom que porte la jolie princesse a qui est dédiée notre association. D'où le joli jeu de mot qui est fait.

     Comprenez donc par ce nom, que notre association a pour but de projeter une lumière sur le syndrome Phelan McDermid, en sensibilisant un maximum de personnes, tout en faisant honneur à notre petite Laura et à tous les autres princes et princesses concernés.

 

    Par qui est créée cette association ?

    Sont à l'initiative de cette association ; deux membres actifs :

- La Marraine de Laura : Maud DUBARRE qui a été nommée Présidente de cette association

- La Maman de Laura : Céline DUBARRE qui a pour statut "Trésorière" et "Secrétaire".

    Bien sur d'autres personnes de l'entourage de Laura se portent membres et bénévoles lors des événéments qui seront organisés, tel que Vincent PEREZ son papa et bien d'autres...

 

   Je vous laisse en découvrir davantage sur cette association en naviguant sur les différentes pages de ce site internet. N'hesitez pas à devenir adhérent, ou à faire un don.

 

   Et surtout n'oubliez pas "Chaque Petit Geste Est Un Grand Pas Dans La Recherche".

 

 

 

 


 


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Voilà, la création de cette association est formidable pour tout les personnesatteint du syndrome de Phelan Mc Dermid... Plein de bonheur à mes 2 tantes, à Laura et aux autres personnes atteins de cet...

par Siobane

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