Il était une fois...

 

MERCI, UN GRAND MERCI, pour le soutien que vous nous témoignez à chacune de nos actions.

 

 

Un témoignage un peu particulier car à travers ces quelques lignes,

j’aimerais vous raconter :

 

Quand j’ai su que j’allais avoir une petit poupée, je me suis imaginée un monde de petite fille, un monde féérique. J’imaginais partager le thé dans les petites tasses en plastique, ou encore prendre soin avec elle de ses poupées, ses bébés.

Je voyais mes deux petits loups partager des moments de jeux, des éclats de rires, des disputes.

J’imaginais un papa, une petite puce, un complexe d’Œdipe.

Enfin, j’imaginais une vie bien différente que celle qui est la nôtre aujourd’hui. 

Cette vie là, je ne l’avais pas imaginée mais pas du tout.

 

Je suis une maman très émue de voir combien l'histoire de notre fille peut toucher.

Je dois admettre que ce n’est pas tous les jours faciles.

Mais notre princesse nous guide à travers ses regards, ses sourires, ses larmes, ses cris.

On avance sur le chemin qui est le sien, un chemin sur lequel parfois on peut faire de drôles de découvertes.          

Mais on s’accommode, on s’adapte, on décode.

Et petits pas après petits pas, on arrive à faire de grands pas.

Chaque nouvelle acquisition, chaque progrès dessine sur nos visages, un sourire.

Chaque progrès mène notre puce d’un peu plus près à l’autonomie.

 

Il y a quelques semaines, à travers le groupe de parents Facebook, nous avons eu lecture du résultat d’une étude menée par la Fondation Phelan McDermid.

Cette étude avait pour but d’étudier l’évolution du Syndrome dans la vie adulte.

Les mots résonnent encore : Régression, Perte des acquisitions, Dépression.

Dur de réaliser que peut être demain chaque sourire deviendra larme.

Comment imaginer que l’énergie d’aujourd’hui ne nous permettra que d’effleurer de près ou de loin et que pour quelques années seulement le monde de l’autonomie.

 

Une larme coule sur mon visage, mais très vite je pense à mon combat,

notre combat…

L’AURA DE PHELAN MCDERMID.

La recherche a besoin d’avancer, de comprendre, de trouver des solutions.

Tous les petits princes et princesses, leurs familles se battent chaque jour pour de nouvelles acquisitions.

Alors je suis bien décidée à me battre, à donner beaucoup de mon énergie pour essayer de faire en sorte que leurs progrès restent pour eux à tout jamais.

 

Merci à vous tous pour votre mobilisation.

Sans vous rien de tout ça ne serait possible.


Les réactions

Avatar la cousine d emilie

Un témoignage émouvant, une larme coule sur ma joue, quel combat... Bravo pour ce que vous faites, pleins de bisous magique à Laura...

Le 06-03-2013 à 21:24:08

Avatar Céline

Merci pour cette réaction, je transmet les bisous magiques a Laura, c'est promis. A bientôt.

Le 07-03-2013 à 23:09:21

Avatar thierry

Je ressent Beaucoup d'Amour dans ce témoignage.
Entouré de personnes qui sont dans la possibilité de transmettre au quotidien de la tendresse de l'amour un regard un geste pourra que faire progresser Laura.
L'avenir réserve de formidable évolution au niveau médical et social
courage à cette petite famille.
A bientôt

Le 24-11-2013 à 12:44:33

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Voilà, la création de cette association est formidable pour tout les personnesatteint du syndrome de Phelan Mc Dermid... Plein de bonheur à mes 2 tantes, à Laura et aux autres personnes atteins de cet...

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