Journée internationale des maladies rares !

Aujourd'hui, journée internationale des maladies rares.... 
Le 24 février, population mondiale : 7 297 260 900

1 enfant sur 6 633 874 touché par le Syndrome Phelan McDermid.

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Une maladie est dire rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000,

soit pour la France

moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée

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6 000 à 8 000 maladies rares sont dénombrées.
5 nouvelles sont décrites chaque mois dans la littérature médicale.
Environ 80% des maladies rares ont une origine génétique.
Il existe aussi des maladies infectieuses rares ainsi que des maladies auto-immunes, mais pour un grand nombre de maladies, l’origine demeure inconnue à ce jour.
1 personne sur 20 serait concernée
3 maladies sur 4 sont des maladies pédiatriques générant des incapacités sévères.
Mais certaines maladies attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.
Les maladies rares touchent près de 3 millions de personnes en France

et 30 millions en Europe.

 

N'hésitez pas à vous connecter sur le site Alliance Maladies Rares, ou vous retrouverez ces chiffres et bien d'autres informations :

 http://www.alliance-maladies-rares.org/

 

Princesse Karla

Cette petite princesse s'appelle Karla !

A l'occasion de la journée des maladies rares qui aura lieu Samedi 28 février, sa maman Betty a décidé de sensibiliser la presse locale pour expliquer le quotidien de sa puce et parler du Syndrome Phelan McDermid.

Très bel article, merci Betty.....

Je vous invite à aimer sa page Facebook

 

https://www.facebook.com/pages/Karla-et-la-d%C3%A9l%C3%A9tion-22q13/720988804581925?fref=ts

 

 

 

 


Petite carte

 

Peut être avez vous reçu une petite carte comme celle-ci !

Alors tout dabord, merci d'avoir pris le temps de vous connecter sur le site. 

Vous trouverez surement des réponses à vos interrogations.

 

J'ai déjà oublié ce qui c'est passé, grâce à ma petite particularité !

 


Cours de zumba

Le 1er événement en Haute Savoie est à présent defini ce sera : Un cours de Zumba à l'hôtel Le CRET à MORZINE le 2 Février de 18h30 à 19h30. Il sera animé par Anne Sophie ROSEREN, prof de Zumba. Nous vous attendons nombreux sur la piste de danse....


Lire la suite →


Bonne année 2015

Toute l'équipe de l'Association, vous souhaite une bonne année et une bonne santé !
Que cette année 2015 soit remplie de bons moments, de bonheur !

 



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Voilà, la création de cette association est formidable pour tout les personnesatteint du syndrome de Phelan Mc Dermid... Plein de bonheur à mes 2 tantes, à Laura et aux autres personnes atteins de cet...

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